فهرست مطالب:
تصویری: چگونه می توانید به فرد مبتلا به فیبروز کیستیک کمک کنید؟
2024 نویسنده: Michael Samuels | [email protected]. آخرین اصلاح شده: 2023-12-16 01:42
از این ایده ها به عنوان یک راهنما استفاده کنید زمانی که عزیزانتان می پرسند چه کمکی می توانند انجام دهند
- فرا گرفتن.
- حمایت عاطفی بدهید.
- خانواده را در معرض بیماری قرار ندهید.
- CF CARE LEARN.
- به سازمان های CF بدهید.
- حساس به نوع داستانهایی باشید که با خانواده به اشتراک می گذارید.
- کودکان مشابه CF را مانند سایر بچه ها درمان کنید.
- CF همه افراد منحصر به فرد است.
بنابراین، آیا فرد مبتلا به فیبروز کیستیک می تواند عمر طولانی داشته باشد؟
میانگین زندگی انتظار از فرد مبتلا به فیبروز کیستیک در ایالات متحده تقریباً 37.5 سال است با بسیاری زندگي كردن بسیار طولانی تر . با این حال ، با کشف روش های درمانی و داروهای جدید ، این رقم دائما در حال افزایش است.
همچنین بدانید ، آیا کسی از فیبروز کیستیک درمان شده است؟ کارلسون توضیح می دهد که درمان انجام نمی شود بودن آ درمان ، اما آن دارد پتانسیل درمان علائم و بهبود کیفیت زندگی افراد مبتلا به فیبروز سیستیک . علاوه بر این ، بسیاری از بیماران واجد شرایط برای درمان ترمیم CFTR از این درمان ها سود نمی برند."
در این رابطه ، چه سازمان هایی می توانند به خانواده در مقابله با فیبروز کیستیک کمک کنند؟
برنامه حمایت از خانواده ها
- در تلاش برای حمایت از جامعه خود و افراد تازه تشخیص داده شده ، ما لیست زیر را از منابع ارزشمند جامعه گردآوری کرده ایم:
- بنیاد فیبروز کیستیک.
- پایه فیبروز کیستیک: قطب نما.
- بنیاد Boomer Esiason.
- HospitalBillHelp.org.
- NeedyMeds.org.
- مشارکت برای کمک نسخه.
فیبروز کیستیک چگونه بر اعضای خانواده تأثیر می گذارد؟
تغییرات سبک زندگی در الف خانواده متاثر از فیبروز سیستیک . افراد با فیبروز سیستیک به احتمال زیاد به عفونت مبتلا می شوند و حتی سرماخوردگی می تواند مشکل ساز شود ، زیرا ویروس ها می توانند بیماری مهمی داشته باشند ضربه روی سلامتی بنابراین ، مهم است که از افشای آن خودداری کنید خانواده به بیماری
توصیه شده:
آیا در صورت ابتلا به فیبروز کیستیک می توانید کار کنید؟
در صورت ابتلا به فیبروز کیستیک به دنبال کار باشید تا آنجا که ممکن است ، CF نباید اجازه دهد انتخاب های شما را محدود کند. برای بسیاری از مشاغل ، می توان تنظیمات معقولی انجام داد تا بتوانید نقش را بر عهده بگیرید
چگونه ژن درمانی می تواند به فیبروز کیستیک کمک کند؟
ژن درمانی شامل انتقال نسخه های صحیح از سیستیک فیبروزیس سیستیک تنظیم کننده هدایت رسانایی غشایی (CFTR) DNA به سلول های اپیتلیال در راه های هوایی است. شبیه سازی ژن CFTR در سال 1989 منجر به مطالعات اثباتی انتقال ژن CFTR در شرایط آزمایشگاهی و در مدل های حیوانی شد
چگونه از فردی که مبتلا به فیبروز کیستیک است مراقبت می کنید؟
نکاتی برای مقابله با مراقبت از فرد مبتلا به فیبروز کیستیک منظم بمانید: به اسکناس ها ، دستورالعمل های دارویی و فرم های بیمه به محض رسیدن به آنها پاسخ دهید تا از عقب ماندگی جلوگیری شود. به خود اطلاع دهید: تا جایی که می توانید در مورد CF اطلاعات کسب کنید تا احساس خستگی نکنید. زندگی اجتماعی خود را حفظ کنید: برای ملاقات با دوستان و خانواده وقت بگذارید تا از احساس انزوا و تنهایی جلوگیری کنید
داشتن فرزند مبتلا به فیبروز کیستیک چگونه است؟
از آنجا که CF مخاط غلیظی در دستگاه تنفسی ایجاد می کند ، کودکان مبتلا به CF ممکن است از احتقان بینی ، مشکلات سینوسی ، خس خس سینه و علائم شبیه به آسم رنج ببرند. با پیشرفت علائم CF ، آنها می توانند یک سرفه مزمن ایجاد کنند که باعث ایجاد خلطی از مخاط غلیظ ، سنگین و تغییر رنگ می شود
آیا می توانید برای فیبروز کیستیک DLA دریافت کنید؟
علائم فیبروز کیستیک و شواهد پزشکی این بدان معنی است که کودکان ممکن است در مراحل مختلف رشد خود مزایای ناتوانی دریافت کنند. بنابراین اگر پس از درخواست اولیه معلولیت و شنوایی ، فرزند شما از مزایا محروم شد ، تسلیم نشوید. هنگامی که کودک شما علائم بیشتری پیدا کرد، می توانید دوباره درخواست دهید